Mijn verhaal

Fabula Flora Inge van Schooneveld

Ik hou van mijn familie. We zijn een uniek soort; kleurrijk, sterk aroma, soms is ons blad als Dennen naaldjes, onze takken stekelig als de Meidoorn, maar meestal als die van het zacht geveerde Duizendblad. We houden ons meestal afzijdig, groeien gestaag door maar liever niet midden in het veld, tenzij we in volle bloei staan; zoals Hondsdraf in de vroege lente, maar met de introspectie van Cichorei.


Mijn vader was leraar Biologie. Hij had een moestuin aan school waar hij de moeilijk lerende kinderen uit zijn klas wetenswaardigheden bijbracht over de wondere wereld der flora en fauna. Hij leefde met de overtuiging dat kinderen een bijzondere band met de natuur hebben en geloofde dan ook dat zijn moeilijk opvoedbare leerlingen uit het Gooi (waar hij les gaf) gebaat konden zijn bij de vreugde die de natuur hen kon bieden. En daar deden mijn zus en ik ook ons voordeel mee. We woonden in Amsterdam maar gingen vaak de stad uit, de natuur in. En mijn vader wist van alles te vertellen over de Teunisbloem en het Fluitenkruid, maar ook kon hij vogeltjes herkennen aan hun gezang. Ik hield enorm veel van het luisteren naar mijn vaders verhalen, al kwam mijn liefde voor de natuur pas later.

Kruiden als een vorm van veiligheid

Met 14 jaar had ik mezelf tot witte heks verklaard en ging met regelmaat naar de oude apotheek aan de Kloveniersburgwal, Jacob Hooy (de originele, voordat hij door het mega-concern G&W werd overgenomen), om daar van mijn zakgeld papieren puntzakjes met geneeskrachtige kruiden te kopen. Ik weet nog heel goed dat mijn eerste aanschaf uit Duizendblad, Maretak, Sint Janskruid en Boerenwormkruid bestond. Ik probeerde er wel eens een thee of tinctuur van te maken, maar mijn vader was er een beetje huiverig voor. Hij wist maar al te goed dat bepaalde planten giftig konden zijn en dat er rekening gehouden moest worden met eventuele bijwerkingen, allergieën en dosering. Van dat alles had hij geen kaas gegeten, en destijds was Google nog niet zo’n ding, dus omringde ik mij in mijn kleine kamertje simpelweg met de geur en prettige energie van de geneeskrachtige kruiden. Ik was beslist geen makkelijke puber, maar mijn vader, Wicca en mijn liefde voor muziek hebben mij door 1 van de moeilijkste periodes van mijn leven geholpen. Als aandenken heb ik veel van die gedroogde kruiden nog bijna 15 jaar bewaard, ze gaven me een soort gevoel van veiligheid waar ik maar geen afscheid van kon nemen.

De zeldzame ziekte van mijn vader & het bankje onder de boom

Toen ik 27 jaar was werd mijn vader ziek. Ik weet nog goed dat we samen in de auto naar Haarlem zaten om daar een museum te bezoeken en hij me voorzichtig vertelde dat hij al een aantal weken veel last had van hoofdpijn en de huisarts dacht dat het een burn-out was. Hij nam vrij van school en zou nooit meer naar zijn moestuin en de moeilijk lerende kinderen terugkeren. De burn-out duurde voort en mijn vader werd niet beter. Sterker nog, hij werd slechter en slechter. De waan ideeën en manie die deze “burn-out” teweegbracht werden door de huisarts en praktijkondersteuner gezien als symptomen, maar nooit werden er verdere tests uitgevoerd. Op een zomerse dag (7 maanden na de diagnose burn-out) wilde m’n vader voor een tram springen omdat hij dacht dat hij onsterfelijk was, stond op het punt een Bentley van een paar ton aan te schaffen (wat helemaal niet kon) en had de Koninklijke Slager op de Utrechtsestraat gebeld om ik-weet-niet-hoeveel kilo vlees voor een denkbeeldige barbecue te bestellen.

Toen hebben we de crisis-dienst gebeld. M’n vader werd onder fysieke dwang bij het Mentrum opgenomen en kreeg vanaf dat moment een afgemeten hoeveelheid Seroquel en Oxazepam toegediend, net genoeg om hem kalm en beslissingsbevoegd te houden.

Een paar dagen, scans en bloedtesten verder en we hadden een compleet nieuwe diagnose; een tumor van 15 centimeter diameter die al maanden en maanden op zijn bijnier drukte, waardoor er constant een enorme hoeveelheid cortisol in zijn systeem werd afgevuurd. De bijnier is verantwoordelijk voor de productie van cortisol, het hormoon dat wordt afgegeven tijdens stress, ook wel ‘stress-hormoon’ genoemd. De bijnierschorskanker verklaarde al zijn symptomen; de waan ideeën, hoofdpijn, de risicovolle beslissingen… en nog een hele reeks andere kwalen waar hij ons nog niet over had verteld.

Ik zie ons nog zitten aan die steriel witte tafel in het Lukas Ziekenhuis. M’n vader in het midden, met aan weerszijden m’n moeder, m’n zus en ik. Tegenover ons zaten maar liefst 4 specialisten, een endocrinoloog, een oncoloog, een psychiater en een arts in opleiding. Kort na de diagnose en de totale verwoesting die ik ervoer, begon mij de vraag te dagen waarom er maar liefst 4 artsen waren komen opdraven. Die vraag werd al gauw beantwoord: bijnierschorscarcinoom is een zeer zeldzame vorm van kanker die erg moeilijk te behandelen is, mede door het gevaarlijke en onvoorspelbare karakter van de cortisol, als ook de afwezigheid van een remedie. Daar kwam nog eens bij dat zowel het gezwel op de bijnier als de uitzaaiingen in o.a. nieren en lever al zo ver gevorderd waren, dat operatief verwijderen geen optie meer was. Alle 4 de artsen zaten met de handen in het haar. Er was niet of nauwelijks perspectief op overleven, maar mijn vader wilde alsnog chemotherapie.

Tussen het moment waarop m’n vader gedwongen op de psychiatrische afdeling van het Mentrum werd opgenomen en de diagnose bijnierschorskanker ben ik korte tijd naar het buitenland ‘gevlucht’. Ik kon niet omgaan met het idee dat mijn rots in de branding ten onderging, ik zag hem voor m’n neus happen naar dat laatste beetje lucht voordat hij voorgoed door de golven van angst of kanker werd verzwolgen. Het brak me. Mijn moeder, m’n dappere zus en haar echtgenoot bleven met mijn vader in Amsterdam achter om de feiten onder ogen te zien. Uiteindelijk belde mijn moeder me met een smeekbede om terug te komen en ik ben terug gegaan om de laatste paar maanden van mijn vaders’ leven met hem en de rest van mijn familie door te brengen; maanden die gevuld waren met tranen, muziek, herinneringen uit het verleden en een toestroom aan steun van mijn vaders oud-leerlingen. Het werd ons duidelijk hoe vormend mijn vader voor al die (nu volwassen) kinderen was geweest, kinderen die allemaal waren opgegroeid en hun kinderen zouden vertellen over Meneer van Schooneveld en zijn moestuin. Na zijn overlijden werd er een boom in de tuin van de school gepland, met op het bankje eronder een gouden plakkaat. Daarin stond gegraveerd: “In gesprek met Mick van Schooneveld.

Terug naar de basis

Een paar weken na mijn vaders overlijden ging ik zo goed en zo kwaad als dat kon weer aan het werk. Ik werkte destijds als projectmanager bij een marketing bureau voor de farmaceutische industrie. Ik ontwierp met name apps voor farmaceutische bedrijven die hun medicatie middels allerlei high-tech marketing tools interessanter en effectiever wilden laten lijken dan een ander, in de hoop de voorschrijvend arts over de streep te trekken. Ik geloof haast niet dat ik dat werk vier jaar heb volgehouden, want ik heb Cultuurwetenschappen gestudeerd, maar het verdiende goed en het ging me vrij makkelijk af. Mijn belangrijkste klant op dat moment was een relatief klein maar best wel vooruitstrevend farmaceutisch bedrijf. In tegenstelling tot veel van mijn andere klanten vond ik de werknemers hier prettig in de omgang en na het overlijden van mijn vader was er van hun kant veel ruimte voor begrip. We raakten aan de praat over de oorzaak van mijn vaders overlijden en mijn klant was bekend met de hardnekkigheid van bijnierschorscarcinoom. Sterker nog, hij wist mij te vertellen dat zij momenteel onderzoek deden naar een medicijn, maar dat het voor grotere spelers geen ‘interessant’ ziektebeeld is… te zeldzaam en te progressief, dus niet financieel interessant. Ik bedankte hem voor z’n eerlijkheid.

Enerzijds was het mooi en ontroerend om te weten dat uitgerekend dit farmaceutische bedrijf bezig was met de ontwikkeling van een medicijn voor mijn vaders zeer zeldzame vorm van kanker, anderzijds deed het pijn te weten dat er wellicht allang een medicijn op de markt had kunnen zijn, ware het niet dat het uiteindelijk allemaal om geld draait.

Kort daarop nam ik ontslag. Ik kon niet meer omgaan met het idee dat de meeste farmaceutische bedrijven waar ik voor werkte enkel en alleen interesse hadden in het vinden van een geneesmiddel voor lucratieve doelgroepen, met die ene als grote uitzondering. Mijn carrière pad draaide met 360 graden. Terug naar mijn basis. Ik ging werken voor een stichting voor inheemse kennis, kennis die van generatie op generatie oraal is overgedragen, zoals volks tradities en kennis over medicinale planten. En ik ben Kruidengeneeskunde gaan studeren. In Nederland is dit een combinatie van oude kennis uit Europa, Azië en inheemse kruidenleer van de Indianen uit Noord- en Zuid-Amerika. Nu loop ik dagelijks door parken, bossen, weiden en duinen en weet al veel planten, bomen en bloemen bij hun naam te noemen, net zoals mijn vader. Ik kan de vogels nog steeds niet aan hun gezang herkennen, maar ik weet wel welke overvloedige geneeskracht de natuur heeft en hoeveel kennis onbereikbaar blijft voor zoveel patiënten die er baat bij zouden kunnen hebben… Patiënten met zeldzame ziektes die ‘uitbehandeld’ zijn (omdat er simpelweg niet genoeg onderzoek naar is gedaan), mensen die met pijn blijven rondlopen omdat ze niet verzekerd zijn en niet naar de dokter durven, mensen met kwaaltjes die niet serieus worden genomen of waarvoor niet naar de grond-oorzaken wordt gekeken. Vaak is voor dit alles wel een natuurlijke oplossing te bedenken. En het mooie is, medicinale planten bloeien en groeien overal, zowel in de stad als op het platteland. We zijn alleen vergeten waar we moeten zoeken.

Inmiddels weet ik wel hoe ik kruiden veilig kan prepareren tot tinctuur of zalf, maar herboristen en fytotherapeuten mogen hun medicinale extracten niet zomaar op de markt brengen, daarvoor zouden we net als farmaceutische bedrijven miljoenen euro’s aan onderzoek en toxicologische rapporten moeten besteden. En dat doen we niet, en dat is ok. Op de 1 of andere manier voel ik me er niet zo prettig bij om de werkzame stoffen uit de natuur te patenteren. De natuur is van ons allemaal. Maar wat kunnen we dan WEL doen?

Wat we wel kunnen doen is medicijnen op maat maken, consulten geven, luisteren, begeleiden en onze kennis overdragen, van generatie op generatie. En dat is wat ik middels Fabula Flora wil doen.